【2018總統教育獎】王瑄&巫以諾，突破障礙蛻變重生收藏

大學問編輯部 2018-09-26 2018-09-26 國立臺北科技大學 , 醒吾科技大學

「2018年總統教育奬」在五月中旬進行頒獎，以大專組8名、高中職組12名、國中組18名及國小組18名，共有56位學生獲獎。以不畏困境、奮發向上的精神，克服疾病身心的限制與挑戰。透過獎項讓更多人看見這群學生的努力，勇敢面對人生中不同的逆境，為社會帶來鼓舞與力量。（2018總統教育獎獲獎名單）

總統教育獎於2001年設立，是國家最高教育獎項，自開辦迄今，共有1053名學生獲獎，除了彰顯國家對學生優良品德及特殊才能的重視，更激勵學子見賢思齊，激發向上學習的動力。讓我們一起來看看大專組獲獎者王瑄、巫以諾的故事。

王瑄-「學習與重生」

王瑄突破自己重度肢體障礙與重大傷病的限制，致力於無障礙環境與通用共融設計的研究，並取得博士學位候選人資格，多篇研究論文發表於臺灣、日本、英國、加拿大國際研討會。103至105學年度擔任創意設計學士班創意設計專題助教，多次參與內政部建築研究所通用設計的相關研究案並擔任兼任研究員。目前擔任北科大特殊教育推行委員會委員，協助校園無障礙環境改善，並促成學校完成第一間無障礙寢室。

她曾自嘲幸運的自幼罹患「遠端性脊髓肌肉萎縮」（Distal SMA）（漸凍人疾病的一種），使她的人生可以因四肢遠端肌肉漸進性的萎縮，不斷地不斷的學習、放棄、重來，不眷戀過往地，嘗試各種新的技能。學習過的技能常因身體機能「突然退化」而凋謝消失。這種不預警的凋零過程，在她身上反覆的發生，常人無法承受的失去、無助不斷輪迴，王瑄卻時常得為了重生而學習，在學習之中她又獲得生活感知的重生。學習與重生，反覆的演練下，使她學會更加珍惜，將失去的苦痛化為探索知識的渴望與實踐！

她是本屆56位獲獎人年紀最長的一位，從校園到社會業界，再重回學術領域，她年少時克服一切障礙，獨自赴英國留學，回國後進入聯華電子擔任高級工程師。工作五年後因病離開竹科，放下一切，再度回到校園。攻讀博士的目的並不只是為了自己，而是期許自己在還能自主行動時，可以盡己所長，鑽研出這社會需要的研究。

王瑄雖罹患漸凍人病症，肢體能力漸漸消失，目前就讀國立臺北科技大學博士班，專業與學術成就卓著。持續服務人群與推廣無障礙理念，捨棄電腦工程師高薪，投入研究有益於高齡與身心障礙者的共融設計，提升環境友善程度，其克服逆境、奉獻社會的精神，值得嘉許。

大專組王瑄

巫以諾-「罕見的勇氣」

於醒吾學校財團法人醒吾科技大學就讀的巫以諾是「尼曼匹克症C型」罕見疾病患者，今年滿20歲，曾被醫生預言活不過20歲，如今打破醫生的預言，繼續揮灑生命的樂章。以諾國一及高一時，坐在輪椅上與同學一起參加健康操比賽，全力以赴，激勵班上同學得到冠軍。2014年因脊椎側彎八十度影響呼吸功能而開刀放了45公分長的鋼條，到現在只能坐在輪椅上，說話也越來越吃力。

他不怨天尤人，鼓起生命的勇氣，反而更堅強的珍惜生命每一天，努力地充實自己，讓生活充滿活力和意義。2010年代言健保，有你真好－擁抱生命篇影片、2010年迄今，到學校、教會、社團機構、公司演講、宣導罕見疾病，近50場。2001年，到西非布吉納法索參觀當地的孤兒院，為貧童學費募款，跟姐姐捐贈撲滿。當孤兒院開幕時，全家受邀去探望當地的孤兒，讓他感受到這世界上不幸的人除了自己之外還有很多。2012年國中畢業，榮獲臺北市市長獎、熱愛學習獎。勇敢面對病魔、關心鼓勵病痛的人、榮獲罕病基金會獎助學金，金榜題名、成績優良獎。2015年7月全家築夢合歡山登頂成功、高中畢業榮獲市長獎、輪椅上合歡山登頂成功，2016年與家人坐輪椅完成九公里路跑且至美國參觀自由女神像。

2008年曾榮獲國小組總統教育獎，今年是第2度獲獎（大專組），再度肯定其堅持學習的表現。2013年參與電影《一首搖滾上月球》的演出，對宣導罕見疾病有非常大的幫助。以諾在父母努力照顧下，勇敢的走出課堂，迎向大眾，他堅持學習的熱情，在學校、社團、公司企業和宗教團體發表演講，鼓勵大眾立志向上，精神可嘉。亦擔任全臺監獄生命教化師，用輪椅表現其鼓舞受刑人悟悔的行動力，至為感人，足堪表率。